上天按下静音键, 但他仍能发出最美的声音|#1122特运#之听障儿童知多D

文章来源:南方周末

障儿童,即听力出现了损失,听不见或听不清周围声音的儿童。因为种种原因,他们听觉系统中的传音、感音,以及对声音综合分析的各级神经中枢发生异常,引发听力障碍。


中国:世界上听障儿童数最多的国家

2006年,第二次全国残疾人抽样调查显示,中国有听力语言残疾人2780万人,其中0-6岁的听力残疾儿童约有13.7万,每年新生聋儿约2.3万。这是一个数据庞大的人群。

药物中毒、遗传、环境噪声污染、中耳炎、意外事故……这些先天或后天因素,都会让儿童出现听障,遗传因素在先天因素导致的听障中约占50%。

后天致聋的主因是药物中毒,尤其是医务人员滥用耳聋性抗生素(庆大霉素、链霉素、卡那霉素、新霉素等)。上海医科大学附属眼耳鼻喉科医院曾在3年内为73例应用庆大霉素的患儿做电测听检查,结果发现都有不同程度的听力损害,而发生重度耳聋者竟高达41例。

中国聋儿康复研究中心专家曾透露,我国7岁以下儿童因为不合理使用抗生素造成耳聋的数量多达30万,占总体聋哑儿童的比例高达30%-40%。俗话说,十聋九哑。

“对于幼小的患儿来说,没有听觉功能,语言的形成就十分困难。这给他们在获得知识上造成一定难度,对其人生发展将产生极大的影响。”

大多数听障儿童的言语能力明显低于正常儿童。因为缺少与周围语言环境的互动,一个会说“对不起”、“没关系”的听障孩子,遇到别人对他说“对不起”的时候,可能不会回答“没关系”,而是同样回答“对不起”。

国外研究表明,听障儿童在语言发育滞后的同时,还常伴有运动、认知等方面的异常或障碍。在重度和极重度听障儿童中,高达25%的儿童有多重残疾。我国第二次全国残疾人抽样调查显示,在0-6岁听障儿童中,有72%同时伴有其他残疾。

心理健康状态整体不佳

欧洲最早开始对听障儿童的康复工作。16世纪,西班牙开始对听障儿童进行口语教育。18世纪,法国莱佩神父创造了手语。进入20世纪80年代,随着科技的进步,数字化助听器和人工耳蜗的发明,成为听障儿童康复领域中的里程碑——听障儿童中,大部分都保留着各种程度的残余听力。为他们选配助听器或植入人工耳蜗,辅以专业的听觉言语训练,他们仍然可以学会听和说。

在这一过程中,“早发现、早诊断、早干预”,是至关重要的康复准则。

国内外多项研究表明,儿童早期发现有听力损失:

  • 在孩子6个月内选配助听器并进行科学的调试及语言训练,其语言水平、智力水平和正常儿童无差距;

  • 6个月-1岁选配,有细微差别;

  • 1-3岁采取干预措施,有较大差距。

  • 超过3岁采取干预措施,康复效果较差,即使付出几倍的努力,也无法和正常儿童相比。

目前,欧洲和美国已普遍将6个月内佩戴助听器、12个月植入人工耳蜗作为听障儿童早期干预的标准。

但在中国,很多孩子错过了最佳的干预期:有人认为孩子迟迟不说话,或是认为“贵人语迟”,或是认为患了自闭症。很多地区缺乏新生儿听力筛查设备和医疗机构。资料显示,中国在3岁以下发病的聋儿约占总数的85%,而同期就诊率仅为58%。

20世纪90年代,学者李绍珠在《聋儿早期康复教育》一书中概括了听障儿童的性格特点:脾气倔强,好冲动;好动、好奇;易受暗示,模仿性强。在社会性发展方面,听障儿童伙伴范围狭窄;社会交往欠缺,社会常识贫乏。

重庆师范大学应用心理学重点实验室的学者李珂珂归纳认为,听障儿童的心理健康状态整体不佳。对于同学的玩笑,他们容易猜疑,过度自我贬低。这些孩子中,普遍存在学习适应不良的现象。

华东师范大学言语听觉康复科学系系主任杜晓新研究发现,大部分中国聋儿家庭收入偏低。很多家长由于文化程度较低、距离学校较远、经济条件差等原因,对听障子女的教育极度缺乏。

此外,中国听障儿童的分布还存在显著的地域差别。经济条件优越的地区,如广州,听障儿童的情况在很多方面明显优于内地欠发达地区。陕西省聋儿康复中心主任宋蕾研究发现,在陕西省,听障儿童进入普通学校的比率相对较低,只有40%,而在相对经济发达的省份,这个比率可以达到80%。


迟来的救助

中国聋哑人教育的开端,可追溯到1887年美国传教士米尔斯在山东创办的登州聋哑学校。这是第一座中国聋校。

1950年代,教育部成立盲聋哑教育处,全国防聋治聋会议召开。1983年,中华聋儿康复研究中心成立,隶属中国残疾人联合会。

1980年代,中国开始开展听障儿童随班就读工作。1988年,聋儿康复作为抢救性工程纳入国民经济和社会发展五年规划。此后,与中国残疾人事业发展规划配套,国家连续制定实施了“八五”“九五”“十五”“十一五”全国听障儿童康复实施方案。

2000年,中国将每年3月3日定为全国“爱耳日”。2009年,卫生部颁发《新生儿疾病筛查管理办法》,明确将听力筛查列为新生儿疾病筛查必查项目

同年,中央财政启动贫困聋儿抢救性康复项目,连续三年每年为3000名听障儿童免费配戴助听器和康复训练,为500名听障儿童免费植入人工耳蜗并补贴康复训练费这是新中国成立60年来,中央财政救助残疾人康复项目投入最多的一次,也是中央财政对贫困听障儿童群体开展的规模最大、额度最高的一次政策性救助(总投入超过4亿)。

“十一五”期间,近20个省(直辖市、自治区)陆续出台了针对听障儿童的救助政策。2011年,中国聋儿康复研究中心创办“中国听障儿童服务网”,家长可以在线申请国家救助

“十二五”时期,中央财政进一步加大了聋儿康复的扶持力度,经费投入增加到19.7亿元。截止2013年底,已累计有37万听障儿童得到不同程度康复。

政府之外,社会各界力量也加入到听障儿童救助事业中。2005年,台湾企业家王永庆与中国残疾人福利基金会合作,设立中国大陆地区首个人工耳蜗捐赠项目。2011年,中国宋庆龄基金会与中国人民解放军总医院、康宝莱(中国)保健品有限公司发起了“天使听见爱”项目。


P.S. 跨过世纪新页,小Y(微信号fwhgzymca)最早开展的特殊儿童服务,便是从关注失聪儿童开始。

然而困难依然显著。陕西省聋儿康复中心主任宋蕾认为,听障儿童康复从80年代以来,一直以项目为主体,实行特惠政策,仅有20%的听障儿童可以享受国家、省救助项目。要实现0-6岁残疾儿童健康全覆盖,还有一定距离。

中国残联2013年调查统计,中国只有50%的听力残疾儿童进入机构康复,机构康复后的孩子只有50%进入普幼或普小,而在美国等发达国家,听力残疾儿童进入普通学校学习的比例高达90%。

此外,听障儿童的听力恢复还需要听力师、康复教师、言语矫治师等专业人士。《公益时报》2010年报道,我国聋儿康复从业教师不足8000人,每年毕业的聋儿康复从业教师不足1000人。一个语训老师最多只能教4到6个孩子,许多聋儿因此无法得到科学的康复教育。

中国聋儿康复研究中心刘爱姝等研究指出,与发达国家相比,中国听力语言康复工作起步较晚,基础薄弱,与发达国家相比,政府投入不足、技术水平不高、社会认知不深。而在广大农村地区,听力障碍预防和康复专业知识仍然未能普及。